Christiane, 34 Jahre, an Ostern 2001

 

Liebe Leserin, lieber Leser,

mit meinem Artikel möchte ich all die ansprechen, die vor kurzem mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert worden sind. Dies soll keine wissenschaftliche Abhandlung über Hirntumoren sein, wie sie jeder GIMP (gut informierte mitdenkende Patient) zu tausenden in den wissenschaftlichen Bibliotheken der Unikliniken und in den Veröffentlichungen der einschlägigen Fachzeitschriften nachlesen kann. Ich möchte in einfacher und allgemein verständlicher Sprache von meinen ganz persönlichen Erfahrungen und Beobachtungen zu dieser Krankheit berichten, in der Hoffnung, daß diese vielleicht Anlaß zu Diskussionen und möglicherweise Anstoß zu neuen Therapieaspekten bei der Behandlung der primären benignen oder malignen Hirntumoren darstellen könnten.

Ich habe selbst ein anaplastisches Astrozytom WHO III und werde immer wieder gefragt, was ich gemacht habe, daß mein Krankheitsverlauf bisher so günstig war.

Hierzu habe ich einen Gedanken, den ich im folgenden - in meiner Geschichte eingebettet - erläutern werde.

Im Mai 1991 „erfuhr“ ich durch Zufall von meiner Krankheit, als ich den Sturz von meinem bockenden Pferd unsanft mit dem Kopf abfing. Die genauere Untersuchung meines Schleudertraumas mittels Computertomogramms brachte dann zufällig ein 2 cm großes Gliom, d. h. einen Tumor im rechten Schläfenlappen ans Licht.

Meine anfängliche Ungläubigkeit verwandelte sich schnell in Entsetzen, Panik und tiefe Verzweiflung. Meine existenziellen Ängste und Horrorvisionen angesichts einer Hirnoperation mit all ihren Risiken und möglichen Folgen kann ich kaum in Worte fassen, als mich mein damaliger Neurologe geradezu beschwor, mich unbedingt sofort operieren zu lassen, da ich sonst nicht mehr lange leben würde.

Womit wir beim Stichwort wären: die Operation. Allein die Vorstellung, mir den Kopf öffnen zu lassen, raubte mir fast den Verstand. Mein 25. Geburtstag stand bevor, eine Traumreise auf die Malediven war bereits gebucht und statt dessen sollte ich ins Krankenhaus? Ich begann ein fieberhaftes „Abklappern“ unzähliger neurochirurgischer Abteilungen an deutschen und ausländischen Universitätskliniken, um festzustellen, ob eine Operation wirklich unausweichlich war.

Alle Professoren waren sich aufgrund der Bildgebung einig: Operation. Niemand fragte mich nach meinen (nicht vorhandenen) Beschwerden. Ein Münchener Neurochirurg „garantierte“ mir sogar Gesundheit, wenn er „den gut abgegrenzten Tumor“ umgehend herausoperieren würde. Ein Kölner Neurochirurg - der einzige übrigens - wies mich darauf hin, daß es nicht bei einer Operation bleiben würde und daß ich wahrscheinlich auch eine Strahlentherapie machen müßte.

Dies hatte mir noch niemand gesagt! Das gefiel mir nicht, und deshalb war ich ziemlich wütend auf diesen Professor. Heute weiß ich, daß er der einzige Ehrliche von allen war! Noch heute bin ich ihm dankbar.

Irgendwann entschloß ich mich dann also schweren Herzens zur Operation, stornierte die Malediven-Reise und „buchte“ dafür den OP einer Münchner Universitätsklinik.

Meiner Mutter, die sich mit meiner Operation noch viel weniger abfinden konnte als ich, habe ich es zu verdanken, daß ich kurz vor dem geplanten OP-Termin einen Neurochirurgen in Freiburg aufsuchte, der eine sofortige Operation strikt ablehnte.

Zum ersten Mal hörte ich hier von der Notwendigkeit einer Biopsie, um - je nach Histologie - über die Therapie entscheiden zu können. Das leuchtete mir ein, denn inzwischen hatte ich gelernt, daß es sehr viele Turmorarten gibt. Doch nur aufgrund von zufälligen Bildergebnissen und fehlender Symptomatik wollte dieser Professor nicht einmal eine Biopsie vornehmen. Ich sollte erst den Verlauf in regelmäßigen Abständen kontrollieren.

Diese Einstellung kam mir gerade recht! Überglücklich “stornierte“ ich den OP und buchte 3 Wochen Kenia. Es wurde der traumhafteste Urlaub meines Lebens und mein schönster Geburtstag.

Die nächsten Jahre mit einer Zeitbombe im Kopf waren nicht immer einfach.

Alle 6 Monate machte ich Kernspinkontrollen, die dreieinhalb Jahre lang keine Befundänderung ergaben. Ich lebte bewußt ein ganz normales Leben. Glücklich, daß ich es durfte und dankbar, daß ich es konnte.

Meine Eltern gaben mir in dieser Zeit Liebe, Rückhalt und vermittelten mir Lebenskraft. Ich fühlte mich gesund und führte ein aktives, erfülltes Leben bis bei einer Routine-Kernspinkontrolle im Sommer 1994 eine Tumorprogression festgestellt wurde.

Daß es Zusammenhänge zwischen Streß und Krankheit gibt, kann als gesichert gelten. Mittlerweile haben zahlreiche Untersuchungen bewiesen, daß seelische Streß-Reaktionen körperliche Prozesse in Gang setzen können, die ganz unmittelbar die Krankheitsanfälligkeit erhöhen. In diesem Jahr hatte ich privaten und beruflichen Streß, deshalb wundert es mich eigentlich nicht, daß sich mein Gliom ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt veränderte. Und wie der griechische Philosoph Heraklit schon feststellte, ist nichts von Dauer mit Ausnahme des Wandels.

Jetzt, wo ein Tumorwachstum durch die Bildgebung eindeutig war, entschloß ich mich also zu einer stereotaktischen Probebiopsie, da die Bildaufnahmen allein immer nur eine Vermutung über die Tumorart zulassen. Mein Tumor hätte aufgrund seines ganzen Verhaltens leicht ein Astrozytom WHO II, also relativ benigne, sein können. Trotzdem wurde ich von Ängsten fast aufgefressen. Ich begann Aufsätze und Statistiken zu lesen, beschäftigte mich mit grauenhaften Fallbeschreibungen, malte mir Schreckensbilder aus und trieb mich nur noch in der Münchner Staatsbibliothek herum. Vorbei war es mit meinem Optimismus. Ich befürchtete das Schlimmste.

Und das Ergebnis der stereotaktischen Biopsie im Jahre 1994 war ein anaplastisches Astrozytom WHO III, maligne.

Ich denke, ich erlitt einen Schock, als ich schwarz auf weiß in dem Befund las, daß ich einen bösartigen Tumor im Kopf hatte.

Ich verließ die Freiburger Klinik mit der Empfehlung, eine perkutane Strahlentherapie durchführen zu lassen. Aufgrund meines jungen Alters und aufgrund von immer noch fehlender Symptomatik waren meine Prognosen nicht allzu schlecht: statistisch gesehen immerhin zwei Jahre nach Strahlentherapie.

Ich wurde überschwemmt von ambivalenten Gefühlen, eben noch zuversichtlich und voller Hoffnung, im nächsten Augenblick verzweifelt und voller Sterbevisionen. Niemand kann wissen, wie lange er leben wird - am nächsten Tag schon kann das Leben z. B. durch einen Autounfall vorbei sein, aber das Wissen, woran ich sterben würde, machte mich halb wahnsinnig. Mein mächtiges Gefühl der Angst dachte nicht daran, sich aufzulösen, so sehr ich auch versuchte, es zu unterdrücken. Es wurde zum chronischen inneren Zustand, der ständig an meinen und an den Kräften meiner Familie zehrte. Es mußte schnell eine richtige Entscheidung getroffen werden: Wirklich Strahlentherapie? Und wenn ja, wo? Außerdem mußte ich mich jetzt schnell entscheiden, denn der Tumor zeigte lt. Histologie eine eindeutige Zellteilungsrate und somit Wachstum. Dieser Dauerstreß erzeugte bei mir m. E. auch einen physischen Alarmzustand. Ich hatte gelesen, daß eine vermehrte Adrenalinausschüttung das gesamte endokrine Drüsensystem aus dem Gleichgewicht bringt. Obwohl man immer noch nicht alles über die Tätigkeit der endokrinen Drüsen weiß, steht jedoch fest, daß Störungen dieses Regulationssystems ein gesundes Zusammenspiel der körperlichen Abläufe immer schwerer machen.

Es gibt sogar Indizien dafür, daß solche Regulationsstörungen das Fortschreiten von Krankheiten beschleunigen. Es war ein Circulus vitiosus, ein lähmender Teufelskreis, denn ich hatte Angst vor der Angst, die meinen Tumor möglicherweise noch schneller wachsen lassen könnte.

In dieser Situation legte ich ein unmögliches Verhalten an den Tag, meine negativen Gefühle waren sicherlich oft unangemessen, ich verlor immer wieder die Beherrschung, ging nur noch auf Angriff über, machte meine Umgebung für alle möglichen Dinge in der Vergangenheit und in der Gegenwart verantwortlich, beschimpfte andere und war, kurz gesagt, nur noch ungenießbar.

Meine Eltern nahmen meine Wut nicht persönlich. Sie erkannten, daß ich mich in einem Lernprozeß befand und reagierten mit Geduld und Mitgefühl. Mein Ehemann hingegen zog sich zurück, vielleicht hielt er Angst und Traurigkeit für unmännlich und begann, sich zu distanzieren. Als emotionaler Einsiedler war er sowieso nicht in der Lage, Anteil an meinem Schicksal zu haben. Er wurde außerordentlich geschäftig und verbrachte die meiste Zeit mit seiner Arbeit. Er hatte für sich ein geeignetes Mittel gefunden, um der Realität zu entfliehen. Ich dagegen fühlte mich alleingelassen.

Ich tat dann das vermutlich einzig Richtige und machte mich auf die Suche nach dem Strahlentherapeuten, dem ich vertrauen konnte. Das Sammeln medizinischer Informationen gab mir Sicherheit. Ich schrieb die Fragen auf, die ich dem Arzt stellen wollte, und notierte die Antworten. Ich las weiter klinische Studien, nahm an Fachtagungen teil und stärkte mich durch medizinisches Fachwissen, um mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und mich weniger ausgeliefert zu fühlen. Mit dem Einholen medizinischer Informationen begann für mich wohl jener Entscheidungsprozeß, der einen bedeutsamen Bestandteil der Auseinandersetzung mit der Krankheit darstellte.

Es ist zweifellos richtig, daß ein Arzt über umfassende Fachkenntnisse verfügt, aber trotzdem habe ich die Erfahrung gemacht, daß ich meine Fragen mindestens zwei weiteren Ärzten stellen und ihre Antworten miteinander vergleichen muß.

Beispielsweise ist es möglich, daß ein Arzt wenig Rücksicht auf die Lebensqualität nimmt, sondern sein Augenmerk hauptsächlich auf die Bekämpfung des vielleicht sogar "langsam" wachsenden Tumors richtet und daher eine aggressive Behandlung mit zahlreichen Nebenwirkungen empfiehlt. Bei meiner aber ohnehin nicht heilbaren Krankheit wollte ich jedoch meine noch vorhandene Lebensqualität keinesfalls mindern oder gar durch Nebenwirkungen ans Bett gefesselt sein.

So fühlte ich mich überfordert, medizinische Entscheidungen in der Tragweite einer Strahlentherapie zu treffen und suchte verschiedene Strahlentherapeuten auf, um mich dann für einen zu entscheiden, dem ich vertrauen konnte.

Im Spätsommer 1994 traf ich dann diese besonders menschliche und fachlich sehr beeindruckende Professorin in Heidelberg, die sich meiner so herzlich annahm, daß ich ihr sofort vertraute. Leider erschien wegen der Entfernung von München eine Bestrahlung in Heidelberg nicht sinnvoll. Ich ließ mich an meinem Wohnort in München bestrahlen, so daß ich die 6 Wochen Strahlentherapie ambulant durchführen konnte. Ich erinnere mich noch gut an diese schreckliche Zeit, in der ich täglich in die Klinik fuhr, um mir vom Linearbeschleuniger einen kleinen Teil der Höchstdosis von 60 Gy abzuholen.

Meine unbegründete, aber dennoch panische Angst „verstrahlt“ zu werden, wurde durch meine verzweifelten Anrufe bei dieser so wunderbaren Professorin in Heidelberg beruhigt. Heute noch gebe ich alles auf ihr Urteil und bin dankbar, daß ich den Kontakt zu ihr - heute in Marburg - halten darf.

 

Im Verlauf meiner Erkrankung habe ich Professoren kennengelernt, die ich jederzeit anrufen und um eine Auskunft bitten konnte. Sie waren immer und jederzeit bereit, mit mir zu sprechen - auch ohne Termin bei der Sekretärin.

Auch den Professor in Freiburg, den ich immer telefonisch erreichen durfte, habe ich unverschämterweise sogar schon um 7 Uhr früh in der Klinik vor seinem Zimmer unangemeldet abgepasst, da ich unbedingt seinen Rat brauchte. Jedes Mal hatte er sofort für mich und meine Familie Zeit!

Ich traf Professoren, die - weil sie selbst schwer erreichbar waren - mich sogar zurückriefen, um mit mir mein Problem zu diskutieren, selbst wenn sie mich nicht persönlich kannten!

Es gab Professoren, die mir prompt auf meine e-Mails antworteten, und mir - mit oder auch ohne Einsicht in die MR-Aufnahmen - ihre persönliche Empfehlung gaben, ohne jemals eine Rechnung dafür zu stellen! Dies geschah mit deutschen, ganz häufig aber auch mit amerikanischen Professoren.

Ich sah einen Professor aus Berlin, der bei einer Patiententagung anwesend war, aber nicht nur, um sein Referat zu halten und danach wieder schnell zu verschwinden, sondern bis zum Schluß der Patientenversammlung blieb, um mit Interesse von den Erfahrungen und Nöten der Patienten zu hören und um sich bei Diskussionen noch ihren Fragen zu stellen.

Ich habe einen Neuroradiologen, der seit 1991 zweimal im Jahr mit mir um das Ergebnis der Kernspin-Kontrolle bangt und sich immer wieder riesig mit mir freut, wenn keine Veränderung zu erkennen ist.

Natürlich gibt es auch immer eine Kehrseite der Medaille, was bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie bei einem Hirntumor besonders traurig ist.

Es gibt privat niedergelassene Professoren und Ärzte in München, die das Gamma Knife besitzen und die aber so beschäftigt sind, daß sie nur dann Zeit haben, wenn man als Privatpatient zu ihnen kommt. Telefonisch ist es überhaupt nicht möglich, sie zu erreichen - nicht einmal für eine gezielt gestellte Fachfrage, zu der manchmal auch ein Nicht-Mediziner in der Lage ist...

Es gibt einen Arzt in Düsseldorf, an den ich über die USA kam. Diesem konnte ich unzählige Male auf seinen Anrufbeantworter sprechen und ihn vergeblich anfaxen, WANN man ihn kurz persönlich sprechen könne, eine Antwort erhielt ich nie. Inzwischen wird er von dem amerikanischen Professor nicht mehr empfohlen...

Von der perkutanen Strahlentherapie erholte ich mich erst, nachdem ich meine Dauermüdigkeit in dem Münchner Krankenhaus für Naturheilweisen ausschlafen durfte. Hier vermittelte mir der leitende Oberarzt - nach eingehender homöopathischer Anamnese - mit seiner Therapie endlich wieder Hoffnung, Zuversicht und das Gefühl, kein Todeskandidat zu sein. Ich konnte wieder Mut fassen, denn ich erlebte, wie dieser klassische Homöopath engagiert und von meiner Zukunft überzeugt war!

Etwas Neues für mich, das zuvor während meines Reha-Aufenthalts in einer sehr schönen, neuen und immer wieder in den Medien angepriesenen biologischen Klinik in Freiburg nicht der Fall gewesen war. Hier war ich 4 Wochen sinnlos geparkt - ich bekam nichts außer Antiepileptika, Gymnastik und Massagen. Schon damals hatte ich etwas über alternative adjuvante Krebstherapien gehört und frage mich deshalb heute noch, ob Gymnastik und Massage die biologische Antwort auf ein radiotherapiertes malignes Gliom gewesen sein soll. Leider konnte ich den Klinikchef selbst niemals dazu befragen, da er für mich als Patientin trotz mehrmaliger Versuche nicht zu sprechen war. Ich hätte meine Frage höchstens schriftlich auf einem Zettel formulieren und der Sekretärin geben können - vielleicht war er dies von seinen Fernsehauftritten her gewohnt...

In dieser Klinik, von der ich mir anfänglich so viel versprochen hatte, wurde mir jede Hoffnung genommen. Hoffnung ist unerläßlich - kein Mensch kann längere Zeit ohne sie leben. Es ist schwer, die Hoffnung nicht sinken zu lassen, wenn der Arzt eine düstere Prognose stellt. Natürlich ist es richtig und wichtig, die Wahrheit und die Chancen zu erfahren, denn man muß seinen Gegner kennen, um gegen ihn zu kämpfen. Aber hier ging das so weit, daß man mir gar keine Hoffnung mehr ließ! Die Maxime dort schien zu sein: Keine falschen Hoffnungen wecken! Aber wofür hatte ich denn dann die Anstrengungen der Strahlentherapie unternommen, wenn diese nicht zum gewünschten Erfolg führen würden? Die negative Haltung dieser Ärzte zerstörte meine Zuversicht. Und um mein Leben lebenswert zu finden, mußte ich doch hoffen dürfen! Die Hoffnung an sich ist doch nur eine Art, dem ungewissen Ausgang einer Sache zu begegnen - und der Ausgang einer Krankheit wie Krebs ist fast immer ungewiß. Logischerweise kann daher bei Krebs von „falscher Hoffnung“ keine Rede sein. (2) Oder so ausgedrückt, wie der Dichter Václav Havel es sieht: „Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“(3) Für mich persönlich ist die Hoffnung das mächtigste Gefühl, vielleicht sogar stärker als die Liebe.

Nach der Strahlentherapie beantragte ich 1994 Erwerbsunfähigkeitsrente und gab meinen geliebten Beruf als Public Relations Manager auf, da er inzwischen leider zu anstrengend für mich geworden war. Nun konnte ich mich noch gezielter um mich und meine Gesundheit kümmern und um die Dinge, die mir echt Freude bereiteten. Schließlich mußte ich die Zeit nutzen! Ich versuchte, mich gesund zu ernähren, achtete auf einen erhöhten Vitamin- und Mineralienhaushalt und las jede Menge Krebsliteratur (1), u. a. das eindrucksvolle Buch einer jungen Frau, die genauso wie ich vom Schicksalsschlag eines Hirntumors getroffen worden war. (4) Sie hatte ihr Leben verändert und Heilung in Afrika gesucht. Ich mußte sie einfach kontaktieren, und heute sind wir Freundinnen. Sie hat ihre Krankheit überwunden und gilt heute als geheilt - was bei der Diagnose Glioblastom kaum zu glauben ist. Es gibt sie also doch, die beim malignen Gehirntumor scheinbar unmögliche Remission! In der schulmedizinischen Literatur ist sie nur schwer anzutreffen, denn wer untersucht sie schon - die unerwartete Genesung. Es liegen bisher kaum systematische Forschungsarbeiten über das Auftreten von Spontanremissionen vor. Die meisten Publikationen behandeln Einzelfälle oder führen mehr oder weniger unsystematische Übersichten durch. (5) Es gibt kaum aktuelle Bücher, keine Fachzeitschrift und keine Erfassung von „Spontanremissionen“ in den gängigsten medizinischen Indices - obwohl sich hinter diesen Fällen unschätzbare Erkenntnisse verbergen können. (6)

Folglich beschäftigte ich mich weiter mit meinen Statistiken und dies war höchst deprimierend. Die meisten Fälle, von denen ich las, waren operiert, hatten wenige Monate danach ihr Rezidiv, wurden nochmals operiert, bestrahlt, chemotherapiert und grundsätzlich in absehbarer Zeit nach Diagnosestellung gestorben.

Ich begann, mich zu fragen, warum man überhaupt eine schulmedizinische Therapie unternahm, wenn man dann doch sterben mußte. Es hat lange gedauert bis ich einsah, daß es sich beim malignen Gehirntumor um eine Erkrankung handelt, die normalerweise nicht heilbar ist. Jede Form der Behandlung kann immer nur palliativ sein, d.h. man versucht, durch eine schulmedizinische Behandlung (Stahl, Strahl, Chemo) die Überlebenszeit zu verlängern. Ob es dabei auch immer gelingt, die Lebensqualität aufrechtzuerhalten oder zu verbessern, ist für mich persönlich höchst fragwürdig.

Die hirneigenen Tumoren sind zum größten Teil Neubildungen der Glia, der Stützgewebezellen des Gehirns. Die bösartigsten und häufigsten Gliome des Erwachsenenalters sind die Glioblastome (Astrozytome Grad IV), gefolgt von den anaplastischen Astrozytomen, den anaplastischen Oligodendrogliomen und den anaplastischen Oligoastrozytomen.

Das Gehirn besteht aus Nervenzellen, sog. Neuronen, und aus Glia. Die Glia besteht aus Astrozyten und aus Oligodendrozyten. Wenn die Oligodendrozyten degenerieren und zu wuchern beginnen, spricht man von einem Oligodendrogliom. Astrozytome sind Tumoren, die aus degenerierten und wuchernden Astrozyten entstehen. Sie sind gekennzeichnet durch ihre sternförmige Verästelung, d. h. sie besitzen die Eigenschaft, das umgebende Gewebe zu infiltrieren. Die Klassifikation der WHO hat neben morphologischen Kriterien (z. B. Zellmorphologie, Zelldichte, Anzahl der Mitosen) auch klinisch-prognostische Kriterien zur Beurteilung herangezogen. So geht man generell bei einem Grad I von einer Überlebenszeit von über 5 Jahren nach Resektion aus, bei Grad II von einer Überlebenszeit von 3 - 5 Jahren nach Therapie, bei Grad III von 2 - 3 Jahren nach Therapie und bei Grad IV von 6 - 15 Monaten. (7)

Bei all meiner Lektüre über Gliome, d. h. sowohl bei den niedergradigen als auch bei den malignen Gliomen wie beim anaplastischen Astrozytom WHO III und beim Glioblastom - und bei allen Hirntumorpatienten, die ich persönlich kennenlernte -, ist mir eine Gemeinsamkeit besonders aufgefallen: die umgehende Operation.

Die Standardtherapie der hirneigenen benignen wie malignen Tumoren scheint immer erst einmal die operative Resektion zu sein, obwohl damit bei den häufigsten bösartigen Tumoren kein therapeutischer Durchbruch bisher erzielt worden ist.

Wichtigstes Ziel der Resektion ist die Entlastung des Hirndrucks, die Erhaltung des normalen Gehirns und die Wiederherstellung einer gestörten neurologischen Funktion. Weiteres Ziel der Resektion ist die Entfernung des nekrotischen Tumors.

Die Zytoreduktion spielt hier eine untergeordnete Rolle. Zwischen dem Ausmaß der Resektion und der Dauer des Überlebens besteht kein Zusammenhang, falls der Patient postoperativ eine Radiotherapie erhält. (7)

Die Resektion des malignen Glioms ist nur dann von Vorteil, wenn der Tumor einen erheblichen und bedrohlichen Masseneffekt zeigt.

Liegt jedoch keine Mittellinienverlagerung vor, ist die perkutane Strahlentherapie allein (nach Biopsie) eine vernünftige Behandlungsstrategie. (13)

In zahlreichen neurochirurgischen Studien wurde auf die Bedeutung radikaler Resektion mit dem Ziel der Zytoreduktion hingewiesen. Andere Studien haben dieses Konzept in Frage gestellt. Nach L.J.Apuzzo gehört der offensichtliche „Mythos der Zytoreduktion bei Glioblastomen auf den intellektuellen Müllhaufen.“ (12)

Mehrere Studien haben in jüngster Zeit darauf hingewiesen, daß auch kein signifikanter Unterschied in der medianen Überlebenszeit für Patienten nach Resektion plus Radiotherapie gegenüber diagnostischer Biopsie plus Radiotherapie besteht. (9)

Auch die Untersuchung der Strahlentherapie der Freiburger Radiologischen Universitätsklinik zeigte keine signifikante Verlängerung des Überlebens durch Tumorresektion. Hier wurden 410 Glioblastom-Patienten in zwei Gruppen aufgeteilt, von denen die eine Patientengruppe eine primäre Radiotherapie und die andere Patientengruppe eine postoperative Radiotherapie erhielt. In beiden Gruppen wurde das Überleben beim Glioblastom vom Alter und Allgemeinzustand des Patienten bestimmt. (10)

Aus diesen Überlegungen heraus, ergibt sich meines Erachtens eine Neubewertung des operativen Vorgehens.

Da die Ausdehnung und die dreidimensionale Konfiguration der Gliome sowie der Malignitätsgrad nicht durch die Bildgebung erfaßt werden können, muß der erste Schritt nach einem bildgebenden Verfahren die Biopsie sein. Denn nur die Biopsie ist ein zuverlässiger Indikator für die Resektion.

Die niedergradigen Gliome haben in der Regel eine geringe Wachstumsgeschwindigkeit, keine Gefäßneubildung, keine Tumornekrose, jedoch eine unterschiedliche Infiltration und Abgrenzung. Für die Patienten mit niedergradigen Tumoren ohne erkennbare Progression ist eine abwartende Haltung gerechtfertigt. Wird eine Progression festgestellt, ist eine Resektion indiziert, wobei die interstitielle Radiochirurgie ein konkurrierendes Verfahren hierzu darstellt.

Die malignen Gliome, d. h. die anaplastischen Gliome Grad III und die Glioblastome haben eine hohe Wachstumsgeschwindigkeit, eine pathologische Gefäßneubildung mit defekter Blut-Hirn-Schranke und vasogenem Ödem.

Wenn ein malignes Gliom umschrieben ist und einen erheblichen Masseneffekt erzeugt, ist eine Resektion plus Radiotherapie indiziert. Sollte der Tumor diffus-infiltrierend und ohne Masseneffekt sein, wäre eine Resektion ohne Vorteil für den Patienten. In diesem Fall wäre eine Radiotherapie allein angebracht. (7)

Zusammenfassend kann man sagen, daß ein malignes Gliom keine lokalisierte Erkrankung ist. Eine operative, totale Entfernung des Tumors ist wegen fehlender Abgrenzung nicht möglich, es wird immer rezidivieren. (7)

In den bildgebenden Verfahren sind die Infiltrationen und Verästelungen nicht nachzuvollziehen. Erst eine Biopsie kann die Tumorart und somit den Malignitätsgrad bestimmen, woraus sich wiederum die sinnvollste Therapie schließen läßt. Das bedeutet also, daß die Sicherung der Gewebsdiagnose durch eine Biopsie sowohl für die niedergradigen als auch für die hochgradigen Tumoren als Grundlage für die Therapieentscheidung zwingend notwendig ist. (7)

Wie wichtig, notwendig und entscheidend für die Therapiewahl die Biopsie ist, erkennt man auch daran, daß beim bloßen Verdacht eines primär zerebralen Lymphoms eine Probeentnahme vorgenommen wird, da hier der Versuch einer operativen Resektion nicht indiziert ist. (8)

Die Biopsie ist aber anscheinend nicht jedermanns Sache! Normalerweise, wenn ein Patient an einen Neurochirurgen gerät, wird anhand der Bildgebung reflexartig zunächst eine Operation geplant. Meist ohne Biopsie. Es ist jedoch sowohl bei den malignen als auch bei den niedergradigen Gliomen mittlerweile klar, daß die Operation, d. h. die Resektion, nur dann von Vorteil ist, wenn der Tumor einen erheblichen und bedrohlichen Masseneffekt zeigt.

Die Therapie maligner Gliome ist anhand großer Kollektive durch prospektiv-randomisierte Studien überprüft. Danach ergibt die Resektion alleine eine mediane Überlebenszeit von 14 Wochen, die Resektion mit nachfolgender perkutaner Strahlentherapie jedoch eine mediane Überlebenszeit von 36 - 37 Wochen. Die sehr kurzen Überlebenszeiten verpflichten dazu, daß therapeutische Entscheidungen im Interesse des Patienten besonders überlegt getroffen werden müssen. (7)

Wenn ich diese Zahlen sehe und tagtäglich die Schicksale von Patienten in Helmut Schiefers Hirntumor-Mailing-Liste lese, frage ich mich ernsthaft, ob eine Resektion nicht sogar kontraproduktiv sein könnte. Ich möchte an dieser Stelle kurz aus einer e-Mail einer Listenteilnehmerin zitieren, die exemplarisch für den Krankheits- und Therapieverlauf der allermeisten Hirntumorpatienten genannt werden kann: „(...) Ich weiß zur Zeit nicht, was ich machen soll. Es ist wie ein Kreislauf. Oktober OP, Januar Rezidiv, Februar OP, April Rezidiv. Ich kann mich doch nicht alle 3 Monate unters Messer legen. (...)“.

Mein Gedanke einer Kontraproduktivität der Resektion scheint nicht so abwegig zu sein, da interessanterweise jetzt überlegt wird, eine prospektive randomisierte Studie zu beginnen, die diese Frage - zumindest für die Glioblastome - klären soll. Hierbei sollen 2 Therapie-Arme untersucht werden, nämlich stereotaktische Biopsie plus Strahlentherapie im Vergleich mit Resektion plus Strahlentherapie. Eine solche Studie ist bislang nie durchgeführt worden, weder für die gutartigen noch für die bösartigen Gliome.

Ich möchte die Patienten, die meinen Artikel lesen und bereits operiert sind, keinesfalls entmutigen. Jeder muß das tun, wovon er selbst überzeugt ist. Das ist schon einmal ganz wichtig. Ich gehe auch immer dorthin, wohin mein Herz mich trägt. Ansonsten könnte ich nicht hinter meinen Entscheidungen stehen.

Ich bin also keinesfalls generell gegen die Operation eines Hirntumors. Nur ist für mich ein Gliom, das je nach Lokalisation keinen erheblichen und bedrohlichen Masseneffekt zeigt und möglicherweise vorerst nur geringfügige, behandelbare neurologische Störungen verursacht, keine Indikation für eine Operation.

Wie aus allen Statistiken hervorgeht, ist nach einer Operation immer mit einem Rezidiv zu rechnen. Je weiter man die Operation also aufschieben kann, desto länger beugt man seinem Rezidiv vor.

Nachdem die Therapie eines malignen Gehirntumors also niemals kurativ ist, kann das oberste Ziel m. E. nur sein, die rezidivfreien Phasen so lange wie möglich auseinanderzuziehen.

Natürlich ist für den Verlauf einer Hirntumorerkrankung nicht nur die Therapie ausschlaggebend, sondern es sind v. a. das Alter, der Karnofsky-Index, d. h. der Allgemeinzustand des Patienten, der Tumorgrad und die Histologie sowie die Lokalisation des Tumor die wichtigsten Prognosefaktoren. (11) (12)

Sicherlich ist es ein Lernprozeß, mit etwas zu leben, was man am liebsten loswerden würde. Wenn dieser Lernprozeß noch nicht in den Köpfen aller Neurochirurgen stattgefunden hat, so muß sich besonders der Patient mit dem unangenehmen Gefühl vertraut machen, daß „rausoperiert“ normalerweise nicht „weg“ ist. Wie der von mir so geschätzte Berliner Neurochirurg, den ich auf einer Patiententagung erlebte, eben sagte: „Weg ist nicht weg“.

Es gibt viele Patienten, die sich beim ersten epileptischen Anfall oder bei einer anderen neurologischen Störung sofort und ohne vorherige Biopsie operieren lassen.

Das sind die typischen Fälle der durch ihre Diagnose geschockten Patienten, die - auf die Ausführungen mancher Neurochirurgen vertrauend - im Glauben gelassen werden, nach einer Operation geheilt zu sein. Das böse Erwachen beim Rezidiv kommt in den meisten Fällen bald. Dieser Alltag ist auf Helmut Schiefers Hirntumor-Mailing-Liste ständig nachzulesen.

Worauf ich sonst noch meine verlängerte Überlebenszeit zurückführe ist, daß ich versuchte, „gesund“ zu leben, Streß zu vermeiden und entsprechend der Psychoneuroimmunologie mein Immunsystem nicht mit negativen Gefühlen zu schwächen, sondern mit Dingen, die mir Freude bereiten, zu stärken. Wichtig war für mich das Gefühl des „Aufgehobenseins“ in meiner Familie, v. a. bei meinen Eltern, denen ich immer alles anvertrauen konnte, und bei meinen Freunden sowie auch im Kreis der oben erwähnten Ärzte und Professoren, die ich jederzeit ansprechen durfte und darf, wenn ich ein Problem habe. Besonders hervorzuheben ist hier außer meinem hervorragenden Hausarzt mein Psychotherapeut. Ich weiß nicht, wie ich so manche Krise überwunden hätte, wenn er nicht gewesen wäre. Stets ist es ihm gelungen, mich zu motivieren und zum Leben anzuspornen. Selbst dann, wenn alles aussichtslos schien, als ich mich von meinem Ehemann trennte und kurz darauf mein heißgeliebtes Pferd starb.

Im Rahmen meiner Erkrankung habe ich nicht nur viel über Hirntumoren gelernt, sondern ich habe über Helmut Schiefers Hirntumor-Mailing-Liste auch viele bewundernswerte Menschen kennengelernt, die sich mit dem gleichen Problem rumzuschlagen haben.

Darunter habe ich Freunde gewonnen und verloren. Ein ganz besonders wichtiger Freund ist mir ein junger Mann aus Bremen, von dem ich überzeugt bin, daß er mit seiner Dynamik und seiner Einstellung die Krankheit über außergewöhnlich viele Jahre meistern oder gar besiegen wird.

Vor vielen Jahren lernte ich auf einer Tagung einen Mann kennen, der seinen Beruf aufgegeben hatte, um gezielt weltweit über die Therapie von Hirntumoren zu recherchieren. Er besitzt über ebenso fundierte medizinische Fachkenntnisse wie ein Arzt, hat bereits sein erstes Buch geschrieben (14) und ist heute der Begründer der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. Er ist hochengagiert und organisiert Tagungen für Patienten und deren Angehörige. Wie froh wäre ich gewesen, hätte ich 1991 eine Anlaufstelle wie die Hirntumorliste oder den Hirntumorverein gehabt...

Allen Patienten wünsche ich die Kraft zu richtigen Entscheidungen und den Mut, die Meinungen verschiedener Ärzte ruhig gegeneinander abzuwägen, sich damit niemals auf eine Experten-Meinung allein zu verlassen, nichts zu überstürzen und mit Überzeugung die geeignete Therapie zu wählen. Wenn die Operation als Therapie der ersten Wahl angeboten wird, möchte ich allen ans Herz legen, vorher eine Biopsie durchführen zu lassen. Denn die Sicherung der Gewebsdiagnose ist die zwingend notwendige Grundlage für eine Therapieentscheidung.

Wieder einmal vor einer Therapieentscheidung stand ich im Oktober 1999, d.h. fünf Jahre nach der Strahlentherapie, als ich ein erstes Rezidiv hatte.

Ich suchte eine geeignete Therapie und fand sie in Bamberg.
Bei dem von mir hochgeschätzten und verehrten Neuroonkologen machte ich eine Therapie, die mir ein weiteres Lebensjahr bei voller Lebensqualität schenkte. Vier Zyklen ACNU + VM26 und anschließend fünf Zyklen Temodal brachten im Oktober onkologisch gesehen eine Vollremission meines Rezidives. Leider hielt dieser Zustand nicht lange an: nach nur drei Monaten, im Januar 2001, bekam ich ein zweites Rezidiv.

Heute, sieben Jahre später nach der Strahlentherapie von 1994, unterziehe ich mich erneut einer Radiatio, dieses Mal stationär und in Verbindung mit der Chemotherapie Procarbazine.
Diese Therapien sind sehr anstrengend, zumal ich im Augenblick eine Halbseitenlähmung habe, die mir sehr zu schaffen macht. Zehn Jahre bei bester Lebensqualität, und nun mußte der Tumor ausgerechnet in die Motorik hineinwachsen!!

Unermüdlich übe ich und erlebe täglich kleine Erfolge.
Mein Kampgeist ist ungebrochen!
Ich baue darauf, daß ich mit einer anschließenden Rehabilitation völlig wiederhergestellt werden kann. Inzwischen lasse ich es mir Rechts der Isar gutgehen; ich werde von einem phantastischen Strahlenprofessor und einem tüchtigen Team nicht nur medizinisch behandelt, sondern sogar menschlich getragen und durch große Zuneigung verwöhnt.

In diesem engagierten Ärzteteam haben mich zwei Ärzte so sehr beeindruckt, daß ich sie hier sogar namentlich erwähnen möchte:
Frau Dr. Fleckenstein und Herr Dr. Stoll. Von ihnen habe ich so viel gelernt, und sie haben mir so viel gegeben, daß ich die Erfahrung, sie kennengelernt zu haben, nicht missen möchte.

Ich selbst unterstütze die Therapie mit einer Idee:
Ich hatte in wissenschaftlichen Publikationen über die Konditionierung von Ratten gelesen. Die Tiere bekamen in Verbindung mit ihrer Zytostase angefärbtes Wasser. Gab man ihnen später nur noch das gefärbte Wasser, bildete sich der Tumor weiter zurück!!
So kam mir der Gedanke, mich in gleicher Weise simultan zur Strahlentherapie mit Musik zu konditionieren.
Täglich höre ich zur Bestrahlung Tschaikowskys Violinenkonzert und visualisiere dabei den Untergang meiner malignen Zellen.
Während der Bestrahlungspausen am Wochenende "bombardiere" ich den Tumor weiter mit Tschaikowsky...

Zusätzlich habe ich die schon 1994 bewährte homöopathische Therapie in dem Krankenhaus für Naturheilweisen in München intensiv wieder aufgenommen.

Ich habe große Zuversicht in Gottes Gnade, denn schließlich hatte ich in all den Jahren auch in schweren Stunden nie das Gefühl, daß er mich verlassen haben könnte.

Ich gebe nicht auf und habe erneut ferne Ziele:
Mich zieht es wieder nach Afrika, das mich bereits 1991 so sehr faszinierte und mir zu neuem Bewußtsein verhalf.
Als Halbitalienerin liebe ich das Meer; welch ein schöneres Ziel könnte es geben als das "Cap der guten Hoffnung"? An den weißen Strand von Boulder's Beach, wo die lustigen Pinguine - ungeniert zwischen den Menschen watschelnd - bäuchlings in das azurblaue Meer springen!

Es ist ein herrliches Bild und bis wir beide, lieber Leser, Du und ich es gemeinsam erleben, halte Gott schützend Dich in seiner hohlen Hand.

 

 

Literatur / Quellen: